Quando interpretados em conjunto com outras áreas do conhecimento, os números permitem a compreensão dos aspectos que influenciam o diagnóstico e o desenvolvimento de uma pessoa com TEA
A Estatística pode ser uma aliada importante na área da saúde. Nesta entrevista, o autismo é o tema abordado, também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA). Além de fomentar a inclusão, os estudos estatísticos integrados a outras áreas ajudam a identificar padrões, traçar tendências e desenvolver intervenções eficazes.
Para saber mais sobre essa importância, O CONRE-3 conversa com o estatístico e ex-conselheiro Alessandro Zito Gomes, um analista de dados que acredita que a tecnologia só transforma quando é feita com empatia, inclusão e colaboração, e o psicólogo Pedro Neves, profissional dedicado a entender o autismo para uma transformação positiva e específica a cada necessidade.
Sobre os entrevistados
Alessandro Zito Gomes – Estatístico pela UFSCar com especialização em Engenharia da Produção pela mesma Instituição, onde também é professor voluntário em tecnologia da informação. MBA em Gestão Empresarial pela FGV. Especialista em Tecnologia da Informação | Líder em Big Data e Inovação Inclusiva (TEA). Líder do Time de Big Data na Santander Tecnologia e Inovação, coordenando uma equipe multidisciplinar focada em soluções de ponta em Big Data, Machine Learning e Inteligência Artificial. Foi Conselheiro do CONRE-3.
Pedro Hikiji Neves – Psicólogo e mestre em Psicologia Clínica – Instituto de Psicologia da USP – IPUSP. Membro do Laboratório Interinstitucional de Estudos da Intersubjetividade e Psicanálise Contemporânea (LIPSIC) e do grupo Clínica de Grupos e Instituições: Abordagem Psicanalítica (CLIGIAP). Atua na Cari Psicologia, em São Paulo.
CONRE-3 – Qual é a importância da estatística para os estudos sobre autismo?
ALESSANDRO ZITO – A estatística é uma ferramenta essencial para os estudos sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), pois permite transformar experiências individuais em conhecimento coletivo. Através da coleta, organização e análise de dados, conseguimos entender padrões de prevalência, identificar fatores de risco e avaliar a eficácia de políticas públicas e tratamentos.
Mas é importante destacar que a estatística sozinha não responde a tudo. Os números ganham sentido quando são interpretados em conjunto com outras áreas do conhecimento — especialmente as ciências humanas, como psicologia, pedagogia, serviço social e sociologia. Esses profissionais ajudam a contextualizar os dados, compreendendo aspectos subjetivos, sociais e culturais que influenciam o diagnóstico e o desenvolvimento de uma pessoa com TEA.
Portanto, a avaliação do autismo exige um olhar interdisciplinar: a estatística ajuda a enxergar o panorama geral, enquanto as ciências humanas ajudam a entender o indivíduo por trás dos números. É nessa integração que surgem as soluções mais justas, inclusivas e eficazes.
CONRE-3 – Criada em 2019, a lei 13.861 determina que o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) inclua perguntas sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos Censos demográficos. E isso aconteceu em 2020 com uma única pergunta. Estima-se que 1% da população brasileira está no espectro autista, ou seja, cerca de 2 milhões de pessoas. No entanto, os dados sobre Censo 2022 ainda não foram disponibilizados. Isso pode ser prejudicial? Por quê?
ALESSANDRO ZITO – Sim, é bastante desafiador não termos uma boa qualificação de dados sobre o Transtorno do Espectro Autista no Brasil. A ausência de informações detalhadas — como onde estão as pessoas com TEA, suas idades, condições sociais, nível de escolaridade e acesso à saúde — dificulta o planejamento de políticas públicas, o direcionamento de recursos e a criação de estratégias de inclusão.
Além da coleta, é fundamental que esses dados sejam divulgados de forma acessível, para que pesquisadores, gestores e a própria sociedade possam atuar de forma mais consciente. Também é necessário fortalecer a rede de acolhimento, capacitar profissionais da saúde e da educação e, sobretudo, aumentar o conhecimento da população sobre o TEA. Muitas famílias só conseguem buscar ajuda quando compreendem os sinais e têm acesso à informação de qualidade.
Infelizmente, ainda vivemos uma realidade marcada por desinformação e desconhecimento, não apenas em relação ao autismo, mas a milhares de outras condições de saúde e neurodesenvolvimento. Sem dados confiáveis e disseminação do conhecimento, o diagnóstico precoce se torna mais difícil e o cuidado com essas pessoas, mais desigual.
PEDRO NEVES – Ter uma perspectiva mais detalhada sobre o que estamos chamando de autismo, principalmente quando olhamos os dados do IBGE, é essencial. Isso, no entanto, acaba sendo pouco relevante para a prática clínica direta, porque, quando a pessoa está na minha frente, eu faço uma avaliação detalhada e consigo ter uma perspectiva particular do funcionamento dela e, assim, propor uma intervenção individualizada.
Mas o autismo exige um olhar interdisciplinar. Pensando na população em geral, fortalecer a rede de acolhimento é absolutamente essencial, e é aí que a heterogeneidade do TEA reaparece.
CONRE-3 – Dados estatísticos podem interferir no diagnóstico e nas intervenções realizadas? Como isso acontece?
ALESSANDRO ZITO – Sim, os dados estatísticos têm um papel fundamental tanto no diagnóstico quanto nas intervenções relacionadas ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). Eles ajudam a desenvolver, validar e aprimorar os instrumentos diagnósticos, além de identificar padrões de comportamento, fatores de risco e eficácia de terapias. Hoje, existem diversos testes amplamente utilizados no processo diagnóstico do TEA, como:
ADI-R (Entrevista de Diagnóstico de Autismo Revisada) – entrevista detalhada com os pais sobre o desenvolvimento e comportamento da criança;
ADOS-2 (Programação de Observação Diagnóstica para Autismo) – observação semiestruturada do comportamento, comunicação e interação social;
CARS, M-CHAT, SCQ, ABC, PEP-R, Bayley III, GARS-2, entre outros.
Cada um desses instrumentos coleta dados sobre diferentes aspectos do comportamento e desenvolvimento infantil. A estatística é essencial para garantir que esses testes sejam confiáveis, sensíveis e específicos, ou seja, que realmente consigam distinguir o TEA de outras condições e que não gerem falsos positivos ou negativos.
Além disso, é importante lembrar que nenhum teste isolado é suficiente para diagnosticar o autismo. O processo exige uma avaliação clínica criteriosa e multidisciplinar, envolvendo psicólogos, psiquiatras, neurologistas, fonoaudiólogos e outros profissionais. A estatística auxilia ao integrar essas diferentes fontes de dados para oferecer um retrato mais preciso e fundamentado da condição da criança.
Igualmente importante é considerar que a criação de instrumentos para avaliação de rastreio ou até mesmo avaliações com finalidade diagnóstica devem passar por múltiplas etapas. Este processo envolve desde a adaptação cultural dos estímulos usados nos instrumentos para o público brasileiro, bem como um conjunto de coleta de dados para embasar tanto os resultados obtidos, como suas possíveis interpretações. Apesar de trabalhoso, este processo é fundamental para que os resultados obtidos pelos testes possam refletir de maneira mais acurada o comportamento da pessoa avaliada.
Portanto, os dados não apenas interferem, mas sustentam o processo diagnóstico e ajudam a orientar intervenções mais personalizadas, precoces e eficazes.
PEDRO NEVES – Na minha atuação clínica, o autismo tem uma característica que considero fundamental dentro do tratamento: a heterogeneidade. A ADOS é uma escala que avalia desde a infância até a fase adulta — e eu queria compartilhar que, quando fui ao congresso BRAIN, Behavior and Emotion, em Fortaleza, ouvi a autora Catherine Lord, e ela mostrou pesquisas bastante consistentes com esse corpo de dados. É a mesma bateria aplicada em diferentes momentos da vida, o que permite ter perspectivas bem integradas.
Mas mesmo essa bateria apresenta algumas dificuldades. Por exemplo, ela não discrimina bem o autismo nível 1 de suporte. Acho que existe um debate muito importante dentro do campo: será que tudo cabe dentro da categoria “autismo”?
A própria Lord levanta essa questão, de que, ao adotarmos essas duas grandes categorias (os padrões restritos e os comportamentos repetitivos), a gente acaba criando uma categoria muito ampla, que engloba desde um autista nível 1, bem inserido socialmente, com algumas dificuldades de cognição social e estereotipias leves, até uma criança não verbal, que vai exigir intervenções específicas muito intensas.
CONRE-3 – Uma matéria da revista 170 da USP chamada Espaço Aberto divulgou que no fim de 2014, os pesquisadores do Projeto Genoma fizeram uma importante descoberta na área: o gene TRPC6 seria um dos genes de predisposição ao autismo e alterações nesse gene levariam a problemas nos neurônios. Indo mais além, chegaram à conclusão de que tais variações podem ser corrigidas com uma substância chamada hiperforina, presente na erva-de-são-joão. Todavia, uma vez que o gene descoberto é apenas uma das possibilidades de causa do autismo, a hiperforina só seria possível como tratamento para aqueles pacientes cujo transtorno provém do TRPC6. Como a utilização da estatística poderia auxiliar em pesquisas como essa?
ALESSANDRO ZITO – A estatística tem um papel muito importante em pesquisas como essa, não apenas por sua capacidade de validar associações genéticas, mas por promover conexões entre dados complexos e decisões clínicas mais eficazes. Em estudos como o do gene TRPC6, a estatística é essencial para responder perguntas como: essa alteração genética está de fato associada ao autismo? Quantos pacientes realmente se beneficiariam de um possível tratamento como a hiperforina? Há perfis populacionais mais afetados? Existe uma via comum, funcionalmente, entre mutações diferentes?
Essas respostas só podem surgir com modelos estatísticos robustos, capazes de lidar com milhares de variáveis genéticas, biológicas, comportamentais e sociais. A estatística permite filtrar o que é relevante do que é casual, o que é frequente do que é exceção — e isso é vital para evitar falsas promessas e garantir que qualquer proposta terapêutica tenha respaldo em evidência.
Mas é preciso ir além. A estatística não atua sozinha: ela se fortalece na interdisciplinaridade. Genética, neurociência, psiquiatria, bioinformática, ciência de dados e ciências sociais precisam dialogar. Cada área oferece uma peça do quebra-cabeça. O papel do estatístico é muitas vezes o de traduzir essas peças em um modelo compreensível e funcional — algo que seja útil para orientar diagnósticos, personalizar tratamentos e informar políticas públicas.
E a estatística também precisa se aproximar das pessoas. Por isso, dados como os recém-divulgados pelo Censo 2022, que apontam mais de 2,4 milhões de pessoas com diagnóstico de autismo no Brasil, são um marco. Ao desagregar os dados por faixa etária, raça, escolaridade e região, o IBGE fornece uma base interativa e inclusiva para gestores públicos, pesquisadores e educadores entenderem melhor a realidade de quem vive com TEA no país.
Com esses dados, podemos avançar em direções mais justas e personalizadas. Por exemplo: os dados mostram uma concentração do diagnóstico em crianças de 5 a 9 anos, mas também revelam desafios de inclusão no ensino superior e altos índices de evasão escolar entre adultos com TEA. Essas informações devem ser integradas com pesquisas biomédicas e genéticas, como as do TRPC6, para que o conhecimento científico se transforme, de fato, em intervenções eficazes e humanizadas.
Em resumo: a estatística é a ponte entre o laboratório e a vida real. Ela transforma grandes volumes de informação em decisões concretas — e, quando usada com empatia, colaboração e responsabilidade, se torna uma ferramenta poderosa de inclusão, impacto social e transformação.
PEDRO NEVES – Em uma das publicações que escrevi com a Camila Mazetto, discutimos os fatores etiológicos do autismo. Hoje, há muitas teorias, desde as propensões genéticas (e ele cita isso também), e parece mesmo que não existe um único gene claro, mas sim uma constelação de fatores predisponentes, que juntos geram um conjunto de dificuldades. Acho isso muito importante: reconhecer que o autismo é multifacetado.
Quando pensamos nas diversas teorias, precisamos levar em conta o que exatamente a estatística está encontrando. No fundo, ela está lidando com uma categoria que nós mesmos delimitamos enquanto clínicos. O diagnóstico do DSM é uma categoria estatística, mas baseada na descrição clínica, não na biologia.
E é aí que está a maior dificuldade. O diagnóstico do autismo não é biológico no sentido tradicional. Não é como uma inflamação no fígado, em que conhecemos a etiologia, o mecanismo causal, etc. É uma condição comum, com fatores genéticos, fatores do neurodesenvolvimento (típico ou atípico), e muitos fatores ambientais e relacionais.
Por isso, acho essencial que os modelos estatísticos estejam sempre atentos ao que exatamente estão tentando medir. Essa é a minha perspectiva: é preciso pensar não apenas no nível de gravidade, mas também no tipo de fenômeno que está sendo investigado.”
Gostou do tema? Vem mais por aí
O CONRE-3 continuará a falar sobre o assunto. Na próxima entrevista, falaremos com o neuropsicólogo Luís Flávio Chaves Anunciação.
Sobre o convidado:
Doutor em Psicometria (PUC-Rio, com período de intercâmbio na University of Oregon, Mestre em Saúde Coletiva pela UERJ e Especialista em Neuropsicologia (IBNeuro). Sólida experiência em medidas psicológicas e técnicas computacionais de processamento estatístico em Neurociência. Atualmente, é psicólogo perito do Tribunal de Justiça do Estado do Rio de Janeiro, professor do Departamento de Psicologia da PUC-Rio, coordenador da ANOVA – Métodos quantitativos e integrante do Instituto Brasileiro de Neuropsicologia e Ciências Cognitivas (IBNeuro). Atua também como consultor de Psicometria e Estatística no desenvolvimento, validação e adaptação de instrumentos de medida de habilidades psicológicas. É autor do Teste psicológico MEMORE e editor do livro Critical Issues in Special Education for School Rehabilitation Practices.
Nota – As opiniões expressas são pessoais e baseadas em experiências profissionais com dados e tecnologia. Não constituem orientação médica.